Consulten » Fibromyalgie/CVS/ME » Mijn verhaal

Mijn verhaal

Ongeveer 14 jaar geleden veranderde er heel wat in mijn leven. Ik had al enkele jaren last van hyperventilatie en allerlei kleine kwaaltjes maar was nog nooit ernstig ziek geweest. Eind 1998 kreeg ik enkele hevige paniekaanvallen waardoor ik als het ware mezelf kwijt raakte. Ik voelde al geruime tijd een vermoeidheid in mijn lichaam, maar dokters weten dit aan de stresserende situatie thuis. De paniekaanvallen en zware hyperventilatie zorgden ervoor dat ik op korte tijd erg moe en uitgeput raakte. Ik kreeg kalmeermiddelen en antidepressiva voorgeschreven. Wanneer ik klaagde over vermoeidheid, stelde de dokter me gerust. Deze zou wel voorbij gaan als ik de medicatie begon af te bouwen. Ik concentreerde me op mijn angstproblematiek en volgde relaxatieoefeningen, kinesitherapie, psychotherapie,… Ik zette voorlopig mijn studies stop omdat de verplaatsingen naar school en de examens teveel van me vroegen.

Eind 1999 liet ik me opnemen in het ziekenhuis, in de hoop daar ontspanning te vinden, weg van de gespannen sfeer thuis. Tijdens mijn opname had ik amper last van angstaanvallen dus het werd me stilaan duidelijk dat een eigen stekje me wel eens zou kunnen helpen om rust te vinden. Toch was mijn onzekerheid over mezelf nog te groot. Ik had weinig zelfvertrouwen en stelde mijn verhuis steeds uit. Ik zocht werk, maar hield dit nooit langer dan drie maanden vol. Steeds om dezelfde reden: ziekte ten gevolge van vermoeidheid en uitputting. Toch bleef ik proberen. Ik had verschillende jobs op korte tijd, ging uit, deed vrijwilligerswerk,… Alles was goed, zolang ik maar niet thuis hoefde te blijven. Toen ik de schuld kreeg van mijn ouders hun relatieproblemen, was het voor mij duidelijk: ik zou gaan verhuizen.

In september 2001 huurde ik een kamer op een manège en vond al gauw meer rust. Ik had ondertussen een huisdokter gevonden die me hielp bij mijn keuzes. Zij zorgde er in die tijd ook voor dat ik kon stoppen met antidepressiva en stilaan bouwde ik ook de sedativa af tot een minimum. Maar de vermoeidheid bleef… Via een vriendin hoorde ik voor het eerst iets over het chronisch vermoeidheidssyndroom en al gauw besliste ik om me te laten onderzoeken door Prof. De Meirleir in het UZ van Jette. In juni 2002 startte ik een antibioticakuur van drie maanden, maar de professor kon me niets garanderen. Bovendien zou het resultaat van deze kuur pas echt te zien zijn na enkele jaren. Het jaar daarop wees mijn bloedonderzoek uit dat ik het jaar voordien klierkoorts had doorgemaakt. Ik had zowel antistoffen tegen het cytomegalovirus als Eppstein-Barrvirus. Dat verklaarde voor de dokters en specialisten dan weer waarom ik het afgelopen jaar zo moe was geweest en vele infecties (vooral keelinfecties) had doorgemaakt.

Eind 2002 verhuisde ik naar een klein huisje in een andere stad, ik deed voorzichtig wat vrijwilligerswerk, maar voelde me nooit fit. Ik had steeds meer last van spierpijnen en spierkrampen, een grieperig gevoel, duizelingen en hoofdpijn. De daarop volgende jaren leefde ik op Dafalgan en liep ik van de ene specialist naar de andere. Bij Prof. Lambrecht kreeg ik gehoor, maar ook hij gaf toe geen kant-en-klare oplossing te hebben. In 2004 ontdekte hij een galsteen, die waarschijnlijk de oorzaak was van de steeds toenemende hoofdpijn en ik onderging een cholecystectomie. Na deze operatie kreeg ik te maken met hevige darmklachten. Mijn hele spijsverteringsstelsel leek verstoord. Al gauw verloor ik tien kilogram, maar ik leerde leven met deze klachten. Onderzoeken wezen wel uit dat ik was geboren met een 'darmafwijking', waardoor mijn spijsvertering altijd moeilijk zou verlopen. Ik bezocht intussen vele alternatieve therapeuten (voetreflexologen, homeopaten, fytotherapeuten,…) maar voelde geen verbetering, integendeel. Wel voelde ik me goed bij osteopathie en reikibehandelingen.

Toch bleef ik zoeken naar een medische verklaring. Ik onderging eindeloos veel onderzoeken, in verschillende ziekenhuizen, maar er kwam nooit een diagnose uit de bus. Wel werden vele dingen vastgesteld: overactiviteit van mijn immuunsysteem, spasmofilie, PCOS, onvoldoende werking van maag en darmen, onevenwicht in mijn hormoonhuishouding (bvb verhoogd groeihormoon), overgevoeligheid voor bepaalde stoffen (terwijl bloedonderzoeken allergieën uitsloten), osteoporose,… Vele klachten maar geen concrete diagnose. In het UZ van Gent liet ik me in 2007 uitgebreid onderzoeken in de hoop de diagnose CVS te krijgen, maar deze werd weerhouden omdat de stress in mijn jeugd te groot was geweest en de fysieke ongemakken en onderzoeken niet als bewijs konden gelden. Daar zette ik definitief een punt achter mijn onderzoeken. Het ziekenhuisgedoe was me meer dan genoeg geweest, had me veel geld gekost, maar bovenal: heel veel energie. Alle behandelingen en revalidatieprogramma’s leken me nog verder van huis te brengen.

Tijdens die jaren had ik enkele relaties, maar uiteindelijk hielden deze niet stand omdat ik onmogelijk kon uitleggen hoe een ‘gezonde’ meid niet in staat was te doen wat anderen doen: werken, uitgaan, op vakantie gaan,… Ik probeerde me beter voor te doen dan ik me voelde, waardoor ik nog meer van mijn krachten verloor. Uiteindelijk koos ik voor mezelf omdat ik het beu was om mezelf steeds te moeten verdedigen.

Het was in 2008 dat er voor mij heel wat veranderde. Ik hield me steeds meer met reiki bezig en begon me daar erg goed bij te voelen. Ik praatte met vele mensen, vooral met mensen uit de alternatieve gezondheidszorg en het spirituele. Door deze gesprekken begon ik te geloven dat ik kon genezen. In diezelfde periode kwam ik in contact met de mangosteen, die ervoor zorgde dat ik op korte tijd veel minder buikklachten kreeg. Na enkele maanden namen ook de spierpijnen af. Hierdoor ging ik stilaan beter slapen en was ik in staat om naar mezelf te kijken. Ik deed al enkele jaren aan kaartleggen en kwam er stilaan achter dat ik emoties van anderen kon voelen door mijn kaarten te gebruiken. Ik volgde enkele thuisstudies in psychologie en parapsychologie. Hierdoor kreeg ik het gevoel bezig te zijn met dingen die écht bij me pasten. Ik ging me ook verdiepen in bachbloesems en andere natuurlijke middelen. Ook raakte ik in de ban van het Oosten, en zocht voor mezelf meditatie- en ontspanningstechnieken. Ik werd me bewust van mijn eigen energie en hoe ik deze positief kon gebruiken. Ik besefte steeds meer dat ik energieën van anderen oppikte en dat dit heel vaak angst bij me uitlokte. Ik ging op zoek naar antwoorden, vooral bij mezelf. Ik praatte over alles wat ik voelde met anderen, en zocht uit wat bepaalde dingen en situaties met mijn lichaam deden. Steeds meer raakte ik ervan overtuigd dat emoties en energieën een grote invloed uitoefenen op ons fysiek welzijn.

Er bleef wel één probleem bestaan: ik was ingeschreven als werkzoekende en werd verplicht een baan te zoeken. Ook al voelde ik me beter, ik was niet in staat om me acht uur per dag te concentreren. Ook fysieke inspanningen waren nog steeds moeilijk, waardoor verplaatsingen veel van mijn lichaam vroegen. De jaren voordien was ik al enkele malen afgewezen door het RIZIV en ook de arbeidsrechtbank stond niet aan mijn kant. Voor hen was ik al sinds mijn schooltijd ‘ziek’ en was ik daardoor nooit arbeidsgeschikt geweest, wat dus maakte dat ze me ook niet arbeidsongeschikt konden verklaren. Toch had ik het geluk dat een begripvolle controlearts zag dat ik met enkele nuttige dingen bezig was, zoals alternatieve geneeswijzen en kaartleggen. Hij zorgde ervoor dat ik een jaar vrijgesteld werd van controle zodat ik kon uitzoeken wat ik kon gaan doen met mijn leven. Het idee om zelfstandig aan het werk te gaan was namelijk al een paar keer naar voor gekomen.

Vorig jaar verhuisde ik nogmaals, dit keer omdat ik mezelf meer ruimte wou geven. Mijn woonplek zou namelijk ook mijn werkplek gaan worden. Nu ik volledig zelfstandig werk, heb ik de kans om mijn ervaringen met anderen te delen. Daarom schrijf ik ook deze tekst.

Dit jaar vier ik tien jaar ‘onafhankelijkheid’. Maar het voelt alsof ik nog maar pas échte vrijheid heb. Hevige spierpijnen en verkrampingen heb ik nog nauwelijks, maar ik ben wel heel wat spierkracht verloren. Ik heb nog moeilijke dagen, waar vermoeidheid en andere fysieke klachten naar boven komen, maar deze verdwijnen steeds sneller. Ik leer nog iedere dag en werk nog steeds hard aan mezelf. Ontspannen en tegelijk alert blijven, dat is belangrijk. Enkel doen wat goed voelt en mezelf op de eerste plaats zetten, rekening houden met mijn grenzen,… Ik heb al die kleine levenslessen op een rijtje gezet, en zal deze later uitgebreid publiceren.

Belangrijk is nu dat ik doe wat voor mij goed voelt, dat ik doe waar ik goed in ben, dat ik energie haal uit mijn werk en zo reserves behoud. En ja, ik mag best trots zijn op mezelf. Ik heb immers nooit de moed opgegeven en ik sta er nog steeds, sterker dan ooit.

Ik heb een beperkte medische opleiding en ben niet in staat diagnoses te stellen of behandelingen aan of af te raden. Toch wil ik vanuit mijn eigen ervaringen sleutels en tips aanreiken en hoop op deze manier anderen te kunnen helpen. Ik zie mezelf als een hoogsensitief iemand, die in staat is om hier het beste uit te halen. Ondertussen is spiritualiteit heel erg belangrijk in mijn leven en ik heb me dan ook toegelegd op het spiritueel coachen. Samen met mijn heldervoelendheid heb ik een combinatie die zorgt dat ik mensen dingen aan kan reiken en inzichten kan geven. Omdat ik zelf vele dingen heb doorgemaakt, zoals depressie, langdurige vermoeidheid en chronische pijnen, kan ik praten uit eigen ervaring, wat maakt dat mensen zich erg snel begrepen voelen. Ik wil mensen in gelijkaardige situaties aanmoedigen om niet op te geven, om te zien dat er een uitweg is. Graag wil ik mijn ervaringen delen, ieder detail van mijn zoektocht weergeven, zodat ook anderen er iets mee kunnen doen.

Ieder mens is uniek en heeft zijn eigen ervaringen. Daarom is er geen pasklare oplossing voor chronische vermoeidheid en spierpijn. Ook is het niet iets wat je van de ene dag op de andere oplost. Het is een genezingsproces dat begint binnenin. Geef jezelf de tijd om te helen en op krachten te komen. Leer naar je lichaam te luisteren. Dat heb ik ondertussen geleerd. Ik hoop dat ik velen mag inspireren en aanzetten om de eerste stap naar genezing te zetten.

Powered by EasyWebshop